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Compartirán adelantos sobre la condición

Anuncian el Quinto Simposio de Retinitis Pigmentosa de Puerto Rico

El simposio, abierto a los profesionales de la salud, los pacientes y sus familiares, se llevará a cabo el 8 de noviembre

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De izquierda a derecha, licenciada Marlene McCloskey, doctora Edna Almodóvar, doctor Germán Pérez Rodríguez, doctor Segundo Rodríguez Quilinchini, licenciada Santa Nieves, Julio Adorno Nieves y doctor Natalio Izquierdo. (Suministrada)
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Los Institutos Nacionales de la Salud (NIH, por sus siglas en inglés) definen la retinitis pigmentosa como un grupo de desórdenes relacionados a los ojos que causan pérdida visual progresiva. Estos desórdenes, de carácter hereditario, generan la pérdida de visión cuando las células sensitivas a la luz en la retina se deterioran. Se caracteriza por ceguera nocturna, reducción del campo visual y pigmentación periférica del fondo del ojo.

Esta condición es la cuarta causa de ceguera en el mundo y se estima que la prevalencia mundial es de 1 de cada 3,5000 a 4,000 personas. En Puerto Rico, se estima que 1 de cada 15,000 personas la sufren, aunque la incidencia pudiera ser mayor y acercarse más a las estadísticas mundiales.

Para dar a conocer más sobre esta condición degenerativa y anunciar formalmente el Quinto Simposio de Retinitis Pigmentosa de Puerto Rico, que se llevará a cabo el viernes, 8 de noviembre de 2019, de 8:00 a.m. a 5:00 p.m., en el Anfiteatro Jaime Benítez Rexach del Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico, se dieron cita en la Escuela de Farmacia del Recinto de Ciencias Médicas el doctor Segundo Rodríguez Quilinchini, rector del Recinto de Ciencias Médicas (RCM); la doctora Edna Almodóvar, decana de Asuntos Académicos de la Escuela de Farmacia del RCM, el doctor Natalio Izquierdo, primer y único especialista de Genética Ocular en Puerto Rico, la licenciada  Santa Nieves, fundadora y presidenta de la Fundación de Retinitis Pigmentosa de Puerto Rico; la licenciada Marlene McCloskey, directora de la División Continua de Estudios Profesionales (DECEP) de la Escuela de Farmacia del RCM y coordinadora del Evento; el doctor Germán Pérez Rodríguez, presidente del Comité de Puerto Rico para las Paralimpiadas y pacientes con retinitis pigmentaria; y Julio Adorno Nieves, paciente boricua y primera persona en América en recibir la terapia genética, en agosto de 2018.

“Este evento nos hace líderes en el Caribe y Latinoamérica”, expresa el doctor Izquierdo, al comentar sobre la importancia del simposio, que reunirá a prominentes conferenciantes procedentes de París, Chile, Estados Unidos y Puerto Rico, así como a pacientes y sus familiares, quienes compartirán sus experiencias en el tratamiento y el manejo de esta condición.

Por su parte, al celebrar los beneficios de la terapia genética aprobada en el 2018 por la Administración de Drogas y Alimentos (FDA, por sus siglas en inglés), el doctor Rodríguez Quilinchini comenta que el RCM seguirá acogiendo proyectos e iniciativas que beneficien a los pacientes a través de la colaboración en investigaciones y otras estrategias.

Al momento, los pacientes con retinitis pigmentosa pueden mejorar su calidad de vida con estrategias sencillas como una buena alimentación, rica en frutas y vegetales; tomar vitaminas como la A y la luteína, por ejemplo; usar gafas para proteger los ojos y usar gotas lubricantes. La terapia aprobada por la FDA, considerada por algunos sectores como la primera “verdadera terapia génica”, tendría un costo de $425,000 por ojo y estaría disponible en la isla en unos 5 a 6 años. Según comenta la licenciada Nieves, este precio podría disminuir, una vez se fije el protocolo de prescripción de la terapia.

Julio Adorno Nieves, de 24 años e hijo de la licenciada Nieves, fue diagnosticado a los 7 años y se convirtió en el primer paciente de Puerto Rico y de América en recibir la novel terapia, la cual le ha permitido mejorar su visión y su calidad de vida. Aunque en la isla el tipo de retinitis pigmentosa más frecuente es la autosómica recesiva, que es cuando hay consanguineidad, muy común en Puerto Rico, también están la retinitis pigmentosa autosómica dominante y la ligada al sexo, como la que tiene Julio.

El simposio es gratuito y los espacios son limitados, por lo que las personas interesadas en asistir deben llamar al 787-758-2525, extensión 5512, o escribir a decep.farmacia.rcm@upr.edu. Como un servicio a la comunidad, los pacientes diagnosticados clínicamente con retinitis pigmentaria recibirán, de manera gratuita y durante el simposio, la prueba genética para identificar qué tipo de retinitis pigmentaria tiene, lo cual, en un futuro, les ayudará, no solo a poder acceder a consejería genética, sino también a nuevas formas de tratamiento, según vayan surgiendo. La prueba, que es de saliva y muy sencilla, se ofrecerá a 200 personas. Si los pacientes son menores de edad, necesitan la firma del padre o tutor para acceder a la prueba, cuyos resultados deben estar disponibles entre 4 a 6 semanas.

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