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Afecta a un segmento muy pequeño de la población

Enfermedades raras tardan hasta 20 años en diagnosticarse

El diagnóstico correcto y oportuno es el principal reto de la medicina para que los pacientes con enfermedades raras no pasen hasta dos décadas buscando una respuesta a sus problemas de salud

  • Por La Prensa Gráfica / GDA
  • 24 MAY. 2019 - 4:52 PM
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El proceso de entendimiento de la enfermedad es un reto para el paciente y los médicos. (Shutterstock)
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El diagnóstico correcto y oportuno es el principal reto de la medicina para que los pacientes con enfermedades raras no pasen hasta dos décadas buscando una respuesta a sus problemas de salud, apuntó este miércoles un especialista.

El doctor Edwin Steven Vargas, jefe de la Clínica de Enfermedades Neuromusculares del Instituto Nacional de Neurología, aseguró que es responsabilidad del médico sospechar si su paciente está ante una enfermedad rara y comprobarla.

El enfermo “puede tardar una o hasta dos décadas para establecer el diagnóstico, en estos años el paciente ha ido a diferentes sistemas de salud, pero no han tenido capacidad para establecérselo”, dijo. Una enfermedad rara, explicó, es aquella que afecta a un segmento muy pequeño de la población.

A escala mundial, el 6% de la población mundial sufre una enfermedad rara. Del total de ellas, el 85% es de orden genético y la mitad de estas ocurren en edades pediátricas, añadió el especialista. La lista de estas enfermedades es larga, pues hay hasta 8,000 de ellas consideradas como tal. Entre estas se encuentra la distrofia muscular, la esclerosis lateral amiotrófica y la esclerosis múltiple.

El doctor Vargas detalló que el paciente no suele identificar los síntomas al inicio de la enfermedad. Y una vez busca atención médica, a menudo se encuentra con el desconocimiento del doctor.

“Cuando son enfermedades raras, los médicos no están dispuestos a conocer este modelo de enfermedad”, explicó el especialista. El experto también señaló que el proceso de entendimiento de la enfermedad y sus consecuencias para el paciente afectan, además, al núcleo familiar. Este tipo de parejas se dan cuenta de que existe algún problema cuando tienen un segundo hijo “y tienen el mismo modelo de enfermedad”, sostuvo.

Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a cinco de cada 10,000 personas. Se trata de males crónicos graves, en muchas ocasiones con elevado peligro de muerte.

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