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Encefalitis de Rasmussen

Madre puertorriqueña pide ayuda para su hija con extraña condición

Rosa Guevara cuenta su lucha por encontrar calidad de vida y salud para su hija de 23 años

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Rosa Guevara y su hija Paulina Lebrón Guevara. (david.villafane@gfrmedia)
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“Yo voy hasta el fin del mundo para que mi hija tenga calidad de vida y sé que va a llegar el momento en que lo vamos a lograr”.

Esa es la convicción y el motor de vida de Rosa Guevara desde hace ocho años, fecha en la que su hija, Paulina Lebrón Guevara, recibió un diagnóstico de “epilepsia focal”, que un año después se cambió a encefalitis de Rasmussen, una enfermedad neurológica inflamatoria poco frecuente que se caracteriza por convulsiones severas, así como por pérdida de habilidades motoras y del habla, entre otros síntomas y consecuencias.

La adolescente, que en ese momento tenía 15 años, era una brillante estudiante y pertenecía al equipo de voleibol de su colegio. El camino desde entonces  ha sido muy cuesta arriba. Pero la férrea lucha de la madre y la determinación de la niña las ha mantenido en pie de lucha y en la búsqueda de opciones para mejorar la vida de la joven, hoy de 23 años.

Según la madre, a partir del último diagnóstico y después de un año de tratamiento los médicos de aquí le indicaron que los medicamentos no estaban dando resultados y que no podían hacer mucho más por la joven. Fue cuando la familia decidió llevarla a Clínica Mayo, en Jacksonville, Florida y luego a  Nueva York para ser evaluada por otra especialista. Pero a lo largo de todos estos años, después estudios y cambios de tratamientos, Paulina no ha logrado mejorar su calidad de vida.

Un rayo de esperanza surgió recientemente cuando el neurólogo que la atiende en Clínica Mayo, el doctor Anteneh Feyissa le habló de la cirugía CSCS (Chronic subthreshold cortical stimulation), una intervención terapéutica y potencialmente restauradora para epilepsia focal (que fue el diagnóstico inicial de Paulina), lo que controlaría los movimientos involuntarios que le causan los síntomas de encefalitis de Rasmussen.

Sin embargo, hace poco la llamaron para explicarle que todos los neurólogos de las tres Clínica Mayo se reunieron y no estuvieron de acuerdo en que esa cirugía fuera la adecuada. “Luego de descartar eso, discutieron la posibilidad de remover la parte del hemisferio izquierdo que está causando los movimientos. El Dr. Feyissa no estuvo de acuerdo, indicando que sería dejar a Paulina sin poder mover su lado derecho, también una gran posibilidad que afecte su memoria, además de la posibilidad grande de complicaciones peligrosas”, explica Rosa, quien ya le había recalcado al médico que esa no era una opción para su hija.

Según explica la madre, la reumatóloga que atiende a la joven en Puerto Rico le dijo que debía ser reevaluada porque, a su juicio, tenía un coeficiente intelectual (IQ) muy alto para una persona que tiene encefalitis. De hecho, explica que Paulina estuvo tomando terapia neurocognitiva y la psicóloga le dijo que no la llevara más porque no le hacía falta.

La memoria de Paulina está excelente y eso no es compatible con encefalitis. Otro de los médicos de Clínica Mayo me dijo que había llegado a la conclusión de que el Rasmussen entró y salió del cerebro dejando una cicatriz. Dijo que es como si una bala hubiese entrado y salido dejando esa cicatriz”, cuenta Rosa, quien dice que siempre tiene un plan B en caso de que un  tratamiento no tenga los resultados esperado. Por eso, ahora  su próximo paso es viajar a Cuba el 22 de este mes para ir al Centro Internacional de Restauración Neurológico (CIREN), donde han aceptado el caso de su hija.

“Les mandé el récord médico y me dijeron que la aceptaban, pero tengo que reunir $15,000 para pagar una semana de estudios y luego un mes de tratamiento (que va a depender de los resultados de los estudios)”, detalla esperanzada, mientras destaca que ahora mismo no tiene la certeza de que su hija tenga la enfermedad que le diagnosticaron hace unos años.

Precisamente, debido a todos los gastos que ha tenido que incurrir la familia, tanto Paulina como su madre recaban en el buen corazón de los puertorriqueños para que las ayuden monetariamente.

“Cualquier ayuda es más que bienvenida, son muchos gastos. Paulina tiene 23 años, empezando a vivir y yo no me voy a quitar, no me voy a quitar. Todo ha sido muy fuerte porque ha sido un proceso muy duro”, agrega sollozando, tras mirar amorosamente a su hija y destacar que como su “cuidadora, su defensora, su todo”, hará todo lo necesario para que su hija sane.

Para los que deseen cooperar, se ha abierto la cuenta pro fondos Paulina Lebrón Guevara -131-537350-, en el Banco Popular. Por  ATH Móvil: 787-383-3358 y Paypal: cheojlcg98@gmail.com (se debe escoger la opción de amigos y familiares para que no cobren un por ciento).

Han sido ocho años de continuos estudios, hospitalizaciones y viajes a Estados Unidos buscando una cura para ella e intentando diferentes alternativas para ver si logramos que Paulina sane o al menos pueda tener la calidad de vida que merece. Vamos a Cuba con mucha fe de que Paulina sanará. Pero también ya le escribí a la Dra. Jocelyn Bloch, en Suiza, quien dice que el cerebro puede ser reparado por sí mismo con sus propias células. Estoy en espera de su respuesta y, si es necesario, sería el próximo paso a seguir. De hecho, el doctor Feyissa se alegró de que yo siguiera buscando opciones para mi hija porque sabe que todo tiene un propósito y yo sé que vamos a llegar a ese momento en que se va a lograr la sanación”, reafirma Rosa.

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