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Impacto en la calidad de vida

La severidad de vivir con hidradenitis supurativa

Conoce más acerca de esta enfermedad crónica de la piel y cómo la joven Kiara Lerbous Pagán ha batallado con esta

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A Kiara Lerbous Pagán se le diagnosticó la enfermedad cuando tenía 18 años. (Suministrada)
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Lo que comenzó como un absceso en la axila de Kiara Lerbous Pagán cuando tenía 12 años, terminó en un diagnóstico de hidradenitis supurativa, una enfermedad crónica de la piel, no contagiosa, dolorosa, que tiene un profundo impacto en la calidad de vida y de la que no se suele hablar.

A Kiara le empezaron a salir una serie de abscesos en los pliegues de la piel, comúnmente conocidos como golondrinos y nacidos, que le provocaban un profundo dolor para el que solo le medicaban antibióticos, sin los médicos dar con un diagnóstico certero, por desconocimiento. No fue hasta sus 18 años que se le diagnosticó con hidradenitis supurativa, que se manifiesta en áreas ricas en glándulas sudoríparas apocrinas, como las axilas, debajo de los senos, debajo de los pliegues del estómago, la ingle, el área genital y las nalgas.

Hoy, a sus 21 años y con esta enfermedad que no tiene cura, esta joven inevitablemente a veces siente que se dirige por un camino cuesta arriba, que como consecuencia ha tenido un sinnúmero limitaciones y, naturalmente, se enfrenta a ciertos temores.

“Yo tengo abscesos en las axilas, debajo de los senos, en el área genital y también en las nalgas. Ahora mismo tengo uno que me está saliendo en el pecho. Eso es algo que uno no sabe qué va a pasar en el día de mañana. Puedo estar bien hoy y ya mañana no sabe, pues salen de la nada. Hubo días en los que trabajaba y tenía que faltar una semana completa. A veces voy a dar presentaciones en la universidad, algún absceso se me explota y tengo que salir corriendo, pues me da dolor, sale supuración y sangre, me limita la movilidad y no puedo sentarme también”, dijo en un tono de resignación.

La estudiante de Trabajo Social en la Universidad de Puerto Rico de Río Piedras, cuya condición se encuentra en una fase moderada, no tiene pareja y cuenta que con su padecimiento de hidradenitis supurativa siente que le dificulta el comenzar una nueva relación por desconocer cómo esa persona vaya a reaccionar a sus heridas y cicatrices.

“En algún momento estos abscesos presentan olores fuertes y aunque uno se limpie y tenga un aseo adecuado, puede llegar el momento que surja el mal olor. Surge el mismo temor de ponerse ropa corta y camisas sin mangas. Aunque mis cicatrices no estén tan fuertes como la de otras personas, eso deprime mucho porque como joven uno quiere estar vestido acorde con la edad. Nos limita en cómo nos vestimos y en las actividades que podemos participar, como ir a la playa, la piscina y el cine. Es una enfermedad que trastoca todo lo que quieres hacer en la vida, como piensas las cosas y en cómo se dan tus relaciones”, confiesa.

Sin embargo, Kiara trata de mantenerse optimista. Cuenta que se visualiza como una profesional, una persona que cumplirá con sus metas y aspiraciones, que va a tener una familia y va a continuar viviendo hasta el final de los días.

“Al pasar por todas estas experiencias, me empodero porque entiendo que soy una persona que he seguido adelante. Con el conocimiento que he adquirido sobre la enfermedad y un grupo de apoyo al que pertenezco, me siento mucho mejor. Es como una salida y un rayito de luz que me motiva a seguir y no detenerme por esta enfermedad. Uno de los consejos que doy es que aunque no sea fácil hablarlo, no podemos dejar de vivir por la misma enfermedad. Siempre le digo a los pacientes y a mis compañeros de vida -porque tienen la misma condición que yo- que continúen viviendo y no se limiten. Aunque yo sé que no es fácil, ellos pueden. Es un proceso de aceptación, de continuar viviendo”, afirmó al resaltar que tiene una visión diferente de la enfermedad, gracias también a sus estudios en trabajo social. Según señala, su objetivo con lo que será su profesión será velar por los derechos de las personas con hidradenitis supurativa.

“Quiero que esta población deje de ser descartada en la sociedad y seamos tomados en consideración porque es un derecho que nos corresponde a todos. Y que el estado, la Reforma de Salud, nos cubra todo el tratamiento, tengamos una vida plena y una calidad de vida que ahora mismo se nos está negando”, concluyó.

Su madre Adeline Pagán López, es la directora de la organización de pacientes local Hidradenitis Supurativa Puerto Rico. Kiara fue el motor para la creación de este grupo, que busca crear conciencia acerca de la condición, educar y ser ese punto de encuentro para los pacientes que la sufren. Muchos de ellos se sienten solos, estigmatizados y han pensando en el suicidio.

Llamado a educarse y tomar acción temprana

Precisamente, así como Kiara, muchísimos pacientes viven a diario episodios causados por esta enfermedad, que impactan y afectan su vida social, laboral y sexual, principalmente su autoestima.

Ante la falta de entendimiento que enfrentan los pacientes con hidradenitis supurativa al manejar su enfermedad, así como el pobre desconocimiento de la comunidad médica y la población en general, la doctora Alma Cruz, dermatóloga clínica y fundadora del Programa de Clínicas Externas de Hidradenitis Supurativa, del Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico, resaltó la importancia de hacer un diagnóstico y tratamiento temprano. Asimismo, hizo un llamado para atender esta condición progresiva, que si no es atacada a tiempo puede llegar a una etapa severa.

De acuerdo con Cruz, se desconoce qué exactamente causa la hidradenitis supurativa a la vez que resalta que es más común en las mujeres, los afroamericanos, las personas obesas, pacientes con diabetes y aquellos que tienen acné. Resulta ser la tercera condición más dolorosa en el campo de la dermatología, que requiere de entendimiento, un conocimiento más profundo y con una estrategia multidisciplinaria.  

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La doctora Alma Cruz, dermatóloga clínica y fundadora del Programa de Clínicas Externas de Hidradenitis Supurativa, del Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico. (Suministrada)

“Se desconoce exactamente la causa. Hoy entendemos que empieza en la unidad filosebácea, que es la unión del pelo con la grasa. Por cuestiones genéticas, probablemente en individuos genéticamente predispuestos, de un 30 a 40% de la población tiene historial de los miembros de familia que padecen de la condición, pero esto no explica toda la genética que existe. De hecho, el año pasado comencé un estudio epidemiológico en Puerto Rico que aún no ha publicado, pero localmente se trata de un 60%. Se ha visto que mientras más temprano empieza la enfermedad, más está asociado al factor genético”, explicó la dermatóloga clínica durante una conferencia de prensa en la que también participaron el doctor Fernando Aponte, director médico de la Afiliada Comercial de AbbVie Puerto Rico, y Adeline Pagán López, quien es directora de la organización de pacientes local Hidradenitis Supurativa Puerto Rico.

Cruz señala que hace falta más investigación y alternativa terapeuta, así como que se le dé prioridad al igual que otras enfermedades crónicas, para que los planes médicos y la Reforma de Salud brinde mayor acceso a los medicamentos y puedan recibir los tratamientos completos.

Diagnóstico y tratamientos

Se tienen que dar tres factores en el proceso de diagnóstico, tales como: lesiones características (golondrinos o nódulos, abscesos y tractos drenosos), que ocurran en áreas intriginosas y que hayaun historial de recurrencia.

Cabe destacar que los manejos tienen que individualizarse basados en la edad, las localizaciones de las lesiones, qué tipo de lesión tiene y qué impacto tiene en el individuo. De acuerdo con las nuevas guías de manejo para los estadios de la condición que se acaban de publicar, Cruz indica que el tratamiento incluye desde la combinación de antiobióticos, esteroides y cirugías localizadas, hasta abscesos que se abren y se drenan. A medida que la condición va progresando, el tratamiento tiene que ser más agresivo. Ahí es que se comienza el uso de biológicos y cirugías más extensas, en algunas se ha usado láser.

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