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Thiago tiene distrofia muscular y pide a la ciencia que investigue el gen FHL1 a través de esta campaña

Frente al avance de la condición y viendo que la ciencia aún no está trabajando en una cura, decidió tomar cartas en el asunto

  • Por La Nación / GDA
  • 01 ABR. 2019 - 12:52 PM
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Thiago fue diagnosticado a los 8 años. ( Instagram: @fhl1internacional)
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Thiago Felstinsky tenía solo ocho años cuando le diagnosticaron distrofia muscular del gen FHL1, una poco frecuente enfermedad progresiva que debilita paulatinamente los músculos. A los 15, frente al avance de la condición y viendo que la ciencia aún no está trabajando en una cura, decidió tomar cartas en el asunto.

Hace una semana, este joven argentino se puso al frente de FHL1internacional, una campaña en Instagram y Twitter coordinada por él con apoyo de su familia que busca crear conciencia sobre este desorden y la falta de tratamientos disponibles para disminuir o eliminar sus efectos. Desde que se lanzó la semana pasada, la cuenta de Instagram ya tiene más de 17,800 seguidores, y hasta la fecha han logrado contactar a dos personas con la misma condición. 

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Soy Thiago Felstinsky y tengo distrofia muscular del gen FHL1, a los 8 años me diagnosticaron la enfermedad y al cabo de que fue pasado el tiempo fue empeorando hoy tengo 15 años y por ahora no hay ninguna investigación para encontrar la cura de la enfermedad por eso junto a mi familia y amigos decidimos crear esta página @fhl1internacional que es para encontrar gente de todo el mundo con la misma enfermedad que tengo yo y de esta manera cuando la cuenta crezca y encuentre más gente con la misma enfermedad los laboratorios de investigación se ocupen de encontrar la cura.todos los que puedan compártanlo ,sigan la cuenta y en la historia o publicación etiqueten a algún amigo para que más gente lo comparta Muchas gracias !VAMOS POR MAS! .I am Thiago Felstinsky and I have muscular dystrophy of the FHL1 gene, when I was 8 years old, I was diagnosed with the disease and after it was passed the time was getting worse today I am 15 years old and for now there is no research to find a cure for the disease. Together with my family and friends we decided to create this page @fhl1internacional that is to find people from all over the world with the same disease that I have and in this way when the account grows and find more people with the same disease, the research laboratories are busy to find the cure. All those who can share it, follow the account and in the story or publication label a friend so that more people can share it. Thank you! GO FOR MORE! #fhl1internationalcampaign #compartetufuerza #musculardystrophy #medicine #FHL1 #emprendedores

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La búsqueda de un tratamiento llevó a la familia Felstinsky hasta clínicas especializadas de Francia e Israel, donde les confirmaron que la única manera de enfrentar esta condición en la actualidad es con sesiones de kinesiología, que Thiago realiza cuatro veces por semana.

Thiago está en tercer año del centro educativo ORT, Argentina, donde se inclinó por la especialidad de medios de comunicación. Es además fanático del equipo de fútbol de River Plate, al que apoya cada vez que tienen juego en su cancha y del que no se pierde ningún cumpleaños, previa ni fiesta a la que lo invitan.

Desde esta semana, también dedica un rato de cada día a responder personalmente cada uno de los cientos de mensajes de apoyo que la campaña cosechó.

La idea de reunir de modo virtual a otros que padezcan esa enfermedad ha empezado a rendir sus frutos: poco después de lanzar su campaña, lo contactó una mujer londinense afectada por la misma condición.

Esta es la página creada por Thiago para la campaña bajo el lema “Somos pocos, pero valemos mucho”:

“Somos una familia muy unida, nos apoyamos todo el tiempo. Su hermano lo sostiene un montón también y con su papá dejamos la vida por esto -añadió Vanesa-. Thiago tiene una energía única, es admirable. Es una enfermedad difícil, te va quitando cosas importantes, pero no le puede quitar su espíritu”, expresó su mamá.

De acuerdo al portal sobre genética del gobierno de Estados Unidos, el gen FHL1 es el encargado de encargar la producción de tres versiones de una proteína que cumple un rol importantísimo en los músculos, específicamente los esqueletales y el corazón. Las mutaciones en ese gen son las que están relacionadas con un tipo de distrofia muscular, que puede causar deformidades en las articulaciones y en el corazón. 

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